Болезнь рыбья чешуя у человека

Не рекомендуется проводить похороны и поминки. Стрижка волос — к потере скота и нажитого богатства. Неблагоприятный день для людей, родившихся в год Мыши и Свиньи: приводить невестку, отдавать дочь в невесты, покупать скот, а также проводить похороны и поминки.

Дорогие читатели! Наши статьи рассказывают о типовых способах решения проблем со здоровьем, но каждый случай носит уникальный характер.

Если вы хотите узнать, как решить именно Вашу проблему - начните с программы похудания. Это быстро, недорого и очень эффективно!


Узнать детали

Уведомления

Когда он решил заглянуть в наш мир, многие здесь были растеряны и даже напуганы. Он родился в коконе, вылуплялся из него, как какая-то тайная, вечная рыба из мелкой икры человеческих дней. Врачи не решались разговаривать с матерью целые сутки. Но именно она оказалась первой, кто узнал его.

Это был ее ненаглядный сын Владик. Просто его скрывало от людей мистическое генетическое заболевание — ихтиоз. Кожа при ихтиозе сохнет и становится похожей на рыбью чешую.

Круглые сутки о ней надо заботиться — увлажнять и смазывать специальными кремами. Говорят, редчайший случай. Ведь разве и все мы без любви и внимания не становимся похожи на молчаливую испуганную рыбу, спрятавшуюся в тине дней? Об этом мы рассуждаем с его мамой, Светланой Фиранской:. Познакомились на дискотеке, уже перед его уходом в армию.

Погуляли-повстречались, я проводила его в армию, съездила на присягу, как полагается, пироги ему пекла-отправляла, дождалась. Мы поженились, и вот у нас три сына.

Вторая беременность у нас была запланированной. Через семь лет после первого ребенка мы уже купили квартиру, машину, съездили на юг отдохнуть. Ну и вот, видимо, с юга Владик уже в животе и приехал. В первые сутки после родов мне не то что ничего не сказали, со мной вообще не разговаривали. Ребенка сразу завернули и унесли.

Я одна осталась в родовой палате. Я понимала, что что-то не так. Думала: если бы умер, так сразу бы сказали. А не умер, так что могло случиться-то? В итоге меня врач провела в эту палату, где он лежал.

Они, конечно, просто не знали, с чем столкнулись, не могли поставить диагноз. Запеленали, укутали его, как обычного младенца, в одеяло. Сейчас я понимаю, что из-за того, что у него теплообмен вообще не работает, он нагрелся тогда до сорока градусов, живьем варился. Раскрытый рот сухой, выворочены веки, он кричит, спит с открытыми глазами. Было жутко. Этот аленький цветочек мой, он же родился в таком как бы твердом коллоидном панцире.

И я потом первые недели его жизни видела, как он как будто вылуплялся из него. На второй день нам разрешили его покрестить прямо в больнице. И я считаю, что только из-за этого он выжил. Редчайшее генетическое заболевание кожи. При нем в организме вообще не вырабатывается витамин А, не работают потовые железы, нет теплообмена. Кожа постоянно сохнет и становится похожа на чешую. В России всего около ста человек с таким диагнозом.

Что было делать? Мужа послали по всем аптекам искать специальные увлажняющие кремы, и мы начали вести этот уход, вымазывать Владика потихоньку. И только тогда он стал постепенно оживать. Вырос, посещал обычный детский сад, сейчас учится в обычной школе, играет во дворе, катается на велосипеде, ведет нормальную жизнь обычного мальчишки.

Владику уже семь лет, и все вокруг, включая наших бабушек, иногда даже забывают, что у него ихтиоз, не забываю только я. Потому что все эти семь лет я бьюсь с нашим царством-государством за эти кремы, которые спасают ребенку жизнь. Сейчас даже записалась на прием в Госдуму. И если там откажут, куда идти? В приемную Господа Бога? В остальных местах мы уже были. Дело в том, что весь вот этот список средств жизненно необходимых, в которых мы нуждаемся, называется лечебной косметикой.

Но государство наше официально не считает такую косметику лекарством, поэтому бесплатно по льготному перечню нам предоставить ее не может и не предоставляет.

А если покупать лечение на свои средства, выходит по сорок-пятьдесят тысяч в месяц. Для нашей многодетной семьи это непосильная сумма. Поэтому, когда Русфонд собрал деньги и купил нам запас лечебной косметики на целый год, я просто не поверила своим глазам.

Мне подруги до сих пор говорят: Фиранская, вот Богу надо было пристроить ихтиозного ребенка, так кроме как к тебе, больше не к кому. Но знаете, мне с Владиком поначалу было все-таки очень трудно. Когда мы приехали домой из Люберец, из больницы, я была как зомби, делала все на автомате. Вообще не понимала, как дальше жить. Меня спас мой муж. Вот он у меня не психолог, обычный деревенский парень.

Приходит с работы, фотоаппарат берет, начинает ребенка со всех сторон фотографировать. Я думаю: господи, как я эти фотографии прилеплю, с этими корками и ранами? А он без сомнения так — снимает и все. И я думаю: а что я сижу? Это же мой ребенок! Я пропущу все на свете. Первые шаги, смех, улыбки. И вот так я вышла из этого столбнякового состояния. Взяла себя, как Мюнхгаузен, за шкирку, отругала. Думаю: кого я, людей боюсь?! Я что, пьяная под кустом лежу? Я своего ребенка пытаюсь выходить!

Он у меня лучший! Самый красивый! Вот так я и стала орлица-мать. И понеслось. В сад прихожу. Заведующая на меня смотрит круглыми глазами: вы к нам в сад? К вам в сад. В школу? Ну и так далее. Мне кажется, я благодаря Владику стала лучше и сильнее. Надеюсь, он благодаря мне — тоже. Вот он сейчас пошел в первый класс, там оценок нет, но я с учительницей договорилась, что она будет ему карандашом оценки ставить.

Чтобы я понимала, как там у него дела. И вот он прибегает как-то, говорит: мама, я получил первую оценку! Я посмотрела: двойка по поведению. Ну, думаю, слава богу. Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10, млрд руб. В году на Нелли Азоркина, 5 лет, врожденный порок сердца, спасет операция, требуется клапансодержащий кондуит.

Сразу после рождения дочки врачи роддома обнаружили у нее сложный врожденный порок сердца — разновидность тетрады Фалло. Там дочка в три месяца перенесла первую этапную операцию: ей эндоваскулярно расширили суженную легочную артерию.

А в семь месяцев — вторую операцию: радикальную коррекцию порока в условиях искусственного кровообращения. Из собственных тканей Нелли врачи сформировали клапан легочной артерии. С тех пор мы регулярно наблюдаемся у кардиологов. Дочка растет слабенькой, бледной, быстро устает, у нее часто синеют губы. Этим летом на плановом осмотре врачи обнаружили, что созданный клапан артерии износился и не смыкается полностью.

Нужна операция на открытом сердце по его замене. Операцию проведут по квоте, но клапансодержащий кондуит мы должны оплатить сами.

ЭСБЕ/Ихтиоз

Из-за редкой формы ихтиоза Евгений Шугаев за всю жизнь так и не смог найти постоянную работу. Редкая форма ихтиоза передается по наследству, но Евгений Шугаев говорит. Евгений Шугаев родился с редким генетическим заболеванием — ихтиозиформной эритродермией одна из форм ихтиоза. У него сухая утолщенная кожа, которая сильно шелушится и напоминает рыбью чешую. Мой случай — один на миллион. Мама вспоминала, что при рождении я походил на черепашку.

Ихтиоз — болезнь рыбьей чешуи

Когда он решил заглянуть в наш мир, многие здесь были растеряны и даже напуганы. Он родился в коконе, вылуплялся из него, как какая-то тайная, вечная рыба из мелкой икры человеческих дней. Врачи не решались разговаривать с матерью целые сутки. Но именно она оказалась первой, кто узнал его. Это был ее ненаглядный сын Владик.

Другая кожа

При ихтиозе процессы обмена веществ замедляются, нарушается терморегуляция. Между ороговевшими чешуйками скапливаются аминокислотные комплексы. Самая распространенная форма ихтиоза — вульгарная простая. Родители замечают у малыша:. Также встречается Х-сцепленный ихтиоз. Он характерен для новорожденных мальчиков. Дерматологи выделяют также линеарный огибающий ихтиоз. Появляются ранки и пузыри. Малыш рождается с сухими покровами. Конечности имеют неправильное анатомическое строение.

Ихтиоз — это болезнь кожных покровов, при которой у человека нарушается процесс ороговения эпидермиса, в результате чего на нем появляются твердые чешуйки. При этом в коже больных накапливается патологически измененный кератин.

ПОСМОТРИТЕ ВИДЕО ПО ТЕМЕ: «Человек-дерево» из Бангладеш перенёс операцию (новости)

Ребенка с рыбьей чешуей спасает только специальный крем

При самой легкой форме болезни кожа представляется в известной степени шероховатой; затем, бывают случаи, в которых наблюдаются большие, но тонкие эпидермидальные пластинки, между тем как в самых интенсивных формах роговые массы могут достигать толщины от одного до многих сантиметров. К случаям последнего рода относятся те, которые описаны под именем людей-дикобразов porcupine man. В более легких формах колени и локти обыкновенно сильнее поражены, тогда как ладони, подошвы и сгибательные поверхности сочленений остаются нетронутыми. Бывают и местные формы, при которых болезнь ограничивается только ладонями и подошвами.

Ихтиозы от греч. Различают несколько клинических форм, обусловленных различными группами мутантных генов, биохимический дефект которых окончательно не расшифрован.

.

ВИДЕО ПО ТЕМЕ: КАК УБИТЬ всех возможных ПАРАЗИТОВ В РЫБЕ

Комментариев: 1

  1. sheba-lyuda:

    ольга, вы не в теме!!!!так и сейчас всё оплачивается……раньше платил работодатель,а после соц страх возвращал назад-это понятно????Сейчас уже несколько лет сразу платит соц страх-не морочьте людям голову…человек не в теме!!!!